O papel dos homens quando nasce um filho com deficiência

A colunista Mônica Pitanga apresenta o Coletivo Pais Atípicos, que surgiu com intuito de acolher outros homens e debate ações de inclusão das crianças

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Paternidade atípica: pais de filhos com deficiência buscam maior participação paterna no debate sobre inclusão; Pai segura filha, que usa aparelho auditivo, no colo para olharem a janela
Ao receber um diagnóstico difícil sobre os filhos, pode ser muito útil buscar apoio em grupos de famílias na mesma situação

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Recentemente, participei de um Congresso do Coletivo Pais Atípicos e foi a primeira vez que me vi diante de um grupo só de homens, falando sobre assuntos referentes à paternidade atípica.A fala deles me impactou de tal maneira que entrei em contato com Daniel Fernandes Zóia, um dos fundadores do @coletivopaisatípicos para entender melhor como tudo começou.

Daniel, tem 47 anos, mora em São Paulo, é formado em química, vendedor técnico e também escreve poesia. Ele é pai dos trigêmeos, de 9 anos: Maria Flor , Benício e Pedro. Um de seus filhos tem a Síndrome de Microdeleção 22q11 ou Digeorge, e por isso ele é considerado um pai atípico. Ele conta que a ideia do Coletivo surgiu há um ano, a partir de uma conversa com outros três pais que se sentiam incomodados com a pequena participação paterna no tema da inclusão no Brasil e nas tarefas que envolvem o cuidar de filhos com deficiência. Para tentar mudar essa realidade, o Coletivo definiu entre seus objetivos as seguintes ações:

  • Discutir o papel do homem na paternidade atípica, não somente enquanto pai, mas também como companheiro, compreendendo suas responsabilidades para com a família e a sociedade; 
  • Acolher, orientar e apoiar outros pais;
  • Incentivar a criação de outros coletivos e núcleos de paternidade atípica;
  • Propor ações que visem a inclusão e a luta pelos direitos sociais das pessoas com deficiência. 

O grupo é composto por 14 homens, sendo 12 pais de crianças com deficiência e dois pais com deficiência, de filhos neurotípicos, que não possuem atraso no desenvolvimento neurológico. Eles se reunem uma vez por mês de forma virtual para conversar, planejar ações de conscientização e eventos que envolvam o tema da paternidade atípica e a criação de conteúdo para as redes sociais, entre outras coisas.

Hoje, esse grupo está fechado, pois eles entenderam que com esse número de integrantes poderiam caminhar de uma maneira  mais objetiva e prática. Mas, há um grupo no WhatsApp aberto para quem quiser participar, onde o Coletivo acolhe e recebe novos pais que precisam de apoio. Lá, o assunto também é paternidade atípica.

Daniel acha importante agir no sentido de diminuir essa defasagem de pais que atuam na inclusão. Ele acredita que se outros pais se sentirem representados e encontrarem apoio, a chance de ingressarem na pauta, aumentará. “Reclamar e criticar não mudará a situação atual. Então, é preciso buscar apoiadores para unir forças e trazer novas ideias à causa”, diz ele.

Quando pergunto quais são os planos para o futuro do Coletivo, Daniel me diz que estão organizando para agosto ainda, a primeira roda de conversa com os novos pais que chegaram por meio do grupo no WhatsApp. Em setembro, eles irão se dedicar à pauta da depressão na paternidade atípica. E o grupo vislumbra o dia em que poderão fazer eventos presenciais. 

Daniel me disse que quando criou o Coletivo, pensou em ajudar principalmente seu filho Pedro. No entanto, percebeu que hoje ele é o principal beneficiado, pois fez amigos que passaram a integrar de forma efetiva a sua  vida.

O conselho que ele dá aos pais que recebem um diagnóstico difícil sobre os filhos, é que busquem ajuda em grupos como o Coletivo Pais Atípicos, que acompanhem o trabalho na internet de mães atípicas e ativistas da inclusão, e que procurem orientação psicológica, quando necessário. Segundo Daniel, a relação com os filhos atípicos evolui muito à medida que o emocional dos pais melhora.

Mas além da conversa com o fundador do Coletivo, eu também fiz uma serie de lives no meu Instagram com outros seis pais atípicos. Em cada conversa, surgiram historias diferentes que em algum ponto se encontravam com a minha. 

Pude conhecer melhor a história de Guilherme Bara – consultor e palestrante, que já gravou um vídeo para o Tedx Talk contando sobre o seu dia a dia como deficiente visual. Também bati um papo com Sergio Nardini, que tem atrofia muscular espinhal (AME) e é cadeirante. Os dois falaram sobre as dificuldades que podem aparecer no caminho de quem tem alguma deficiência, e sobre a importância de ser protagonista da própria vida, fazendo as adaptações necessárias e focando sempre nas soluções. As limitações físicas jamais os impediram de estabelecer uma linda relação de amor e conexão com suas filhas.

Com outro Guilherme, o pai da Dora, conversei sobre a solidão e o silêncio na paternidade  atípica. Falamos sobre a importância dos homens se permitirem sentir e nomear os sentimentos. Sobre acolher a dor, abrir mão das expectativas, aceitar, cuidar e construir o amor com os filhos, que serão sempre um outro ser, bem diferente de nós. 

Fabyano, pai de Nana me mostrou que podemos combater o preconceito e o medo com amor e alegria. Alexandre, após ser pai, foi estudar para aprender como ajudar seus gêmeos que estão dentro do transtorno do espectro autista e acabou mudando de profissão. Hoje, com sua experiencia, ajuda outras famílias e escolas.

Por fim, tive uma conversa emocionante com o Bruno, meu esposo e companheiro de jornada. Pudemos relembrar momentos marcantes da nossa parentalidade atípica e perceber como a nossa filha Luisa trouxe um novo sentido para as nossas vidas. Todas essas conversas me deram ainda mais certeza de que a tristeza pode andar de mãos dadas com a alegria.

Os filhos atípicos chegam, nos convidam a deixar de lado as nossas idealizações parentais e nos guiam por caminhos antes inimagináveis. 

Sabemos que a caminhada será sempre única e individual, mas ela não precisa ser solitária. Podemos olhar para o lado, encontrar pessoas que assim como nós também estão caminhando e é essa sensação de pertencimento, que pode nos dar forças para continuar.


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Mônica Pitanga é mãe atípica e rara. Formada em Administração de Empresas. Certificada em Parentalidade e Educação Positivas, Inteligência Emocional e Social e Orientação e Aconselhamento Parental pela escola de Porto, em Portugal. Certificada também em Disciplina Positiva pela Positive Discipline Association. Fundadora da ONG Mova-se Juntos pela inclusão.

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