Duas décadas de luta pelos ‘raros’

Instituto Vidas Raras celebra 20 anos de luta e muitas conquistas pela causa das pessoas com doenças raras no país

42
Instituto celebra duas décadas de luta pelas vidas 'raras'; selo comemorativo dos 20 anos do Instituto Vidas Raras
Brasil tem 15 milhões de pessoas com doenças raras | Ilustração: selo comemorativo dos 20 anos do instituto

Leia em 5 minutos

Mais de três mil pacientes atendidos; criação de projetos de lei, políticas e diretrizes sobre as doenças raras; ampliação do teste do pezinho; parceria com mais de 80 associações; e várias publicações sobre o assunto. Esses são alguns dos muitos feitos conquistados pelo Instituto Vidas Raras desde que foi fundado, em julho de 2001.

Celebrando neste mês duas décadas de história, a direção do instituto recorda as  batalhas enfrentadas, mas, sobretudo, as vitórias alcançadas durante todo este período. “Ainda há muita desinformação e preconceito em torno do assunto. Acreditamos que o diagnóstico precoce seja a melhor forma de salvar vidas e, por isso, investimos nossas forças em promover um diálogo sobre educação e conscientização de todas as doenças raras”, explica Regina Próspero, co-fundadora do instituto.

A vitória do teste do pezinho ampliado

Uma das principais conquistas da entidade diz respeito ao teste do pezinho, que permite detectar precocemente doenças raras e assintomáticas. Se não tratadas a tempo, essas doenças podem afetar o desenvolvimento do bebê, levar a sequelas irreversíveis ou até mesmo ao óbito. 

O exame oferecido na rede pública rastreia seis doenças raras. Porém, em 2012, o instituto iniciou um movimento para ampliar o número de doenças rastreadas no serviço oferecido pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Em 2021, após nove anos de luta, campanhas e tratativas com o governo federal, veio a grande vitória: no dia 26 de maio, o presidente da República Jair Bolsonaro sancionou a lei 14.154, que determina que o teste realizado pelo SUS passe a analisar 14 grupos de doenças, que envolvem até 53 tipos diferentes de enfermidades e condições especiais de saúde.

A nova lei entra em vigor um ano após sua publicação. Ainda há muitas dúvidas sobre a implementação dos novos diagnósticos, que serão feitos de forma escalonada pelo Ministério da Saúde, em cinco fases e em prazo ainda não informado. Mesmo assim, a ampliação do teste do pezinho representa um avanço importante na identificação de doenças raras. E o melhor presente de aniversário que o Instituto Vidas Raras poderia ganhar depois de quase uma década de luta.

“É uma conquista de todos e para todos, um alento em dias tão difíceis, fruto da luta conjunta que envolveu embaixadores, influenciadores digitais, formadores de opinião, mães, pais e associações de doenças raras”, avalia Amira Awada, diretora do Instituto Vidas Raras.

Uma das embaixadoras da causa, a jornalista Larissa Carvalho, mãe de Theo, 6 anos, que foi prejudicado pela falta do teste do pezinho ampliado, também comemora a ampliação do exame. “O teste do pezinho serve para isso, para rastrear doença rara, genética, metabólica logo na primeira semana de vida do bebê. E o Théo fez o teste do pezinho. Só que ninguém me contou, e possivelmente quase ninguém sabe, que esse teste feito no posto de saúde com as primeiras vacinas só detecta seis doenças raras”, disse Larissa.


Leia também: ‘Eu matei os neurônios do meu filho’, desabafa Larissa Carvalho


Brasil tem 15 milhões de pessoas com doenças raras

Existem hoje pelo menos 8.000 doenças raras catalogadas mundialmente. Elas são assim chamadas pela baixa incidência com que ocorrem na população – são até 65 casos por 100 mil habitantes, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS). Porém, embora classificadas como “raras”, são muitos os pacientes nesse perfil. No Brasil, estima-se que haja cerca de 15 milhões de pessoas com doenças raras.

Apesar do número significativo de “pessoas raras”, ainda é grande o desconhecimento sobre o assunto por parte da sociedade e até mesmo da comunidade médica, o que resulta, muitas vezes, em dificuldades no diagnóstico, tratamento e acompanhamento da condição.

O Instituto Vidas Raras está em contato frequente com o Ministério da Saúde e a Anvisa, em busca de regulamentação de tratamentos e medicamentos para doenças como as Mucopollissacaridoses (MPS) – que têm origem genética e são causadas pela deficiência de enzimas, levando ao comprometimento de órgãos, vias respiratórias, ossos e articulações.

Em 2014, graças à ação do instituto, foi criada a portaria 199, que instituiu a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras e aprovou Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A medida garantiu incentivos financeiros de custeio para tratamento de pacientes. Ao longo destes anos, foram vários projetos de lei propostos pelo Instituto Vidas Raras, além de portarias, resoluções e consultas públicas. Foi criado, inclusive um número telefônico gratuito e direto – 0800 006 7868 – que busca auxiliar pessoas com doenças raras, a Linha Rara, em parceria com os especialistas do Instituto da Criança (Icr), que é parte do Sistema Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo – Hospital das Clínicas (FMUSP-HC).

Iluminação do Cristo Redentor e audiências com o Papa em prol dos “raros”

Ações para chamar a atenção da população para o tema também fazem parte das funções do instituto. Uma delas é a iluminação do Cristo Redentor em diversas datas comemorativas das doenças raras, como o “MPS Day”, Dia das Mucopolissacaridoses, em 15 de maio. A mobilização pela causa também incluiu muitas visitas da direção do instituto ao Vaticano, desde 2013, para audiências papais, como forma de celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras.

O instituto ainda investe em publicações impressas, entre as quais a revista trimestral “Vidas raras” e os livros – “Doenças raras de A a Z” e “Compêndio de Doenças Raras”, em que especialistas explicam 121 doenças raras.

Livro “Vidas Raras” traz relatos marcantes de pessoas raras

Neste ano, a co-fundadora do instituto, Regina Próspero lançou a obra “Vidas Raras”, na qual conta a história de 15 pessoas raras, que sempre lutaram por melhorias relacionadas a essas enfermidades. Entre os relatos, Regina incluiu a sua própria experiência, como mãe de dois filhos diagnosticados com Mucopolissacaridoses. Niltinho, o primogênito, não resistiu à doença e morreu ainda criança. Já Dudu, o segundo filho, conseguiu se recuperar após participar de um teste clínico nos Estados Unidos. Hoje, com 42 anos, ele tem uma vida digna, fez duas faculdades e trabalha como funcionário público em Itápolis (SP).

Para Regina, o instituto tem um papel essencial no reconhecimento de doenças raras e na regulamentação dos tratamentos no Brasil. “A luta pelos raros, através dos 20 anos de história, traz as memórias de muitas palestras, congressos, idas e vindas a Brasília, muitos nãos, muitos sins e um saldo positivo de dezenas de vidas salvas.”


Leia também: 4 livros digitais explicam os marcos motores nos bebês e sua relação com doenças raras


Gostou do nosso conteúdo? Receba a Canguru News no seu e-mail. É grátis!

DEIXE UM COMENTÁRIO

Por favor, deixe seu comentário
Seu nome aqui