Mães que não se permitem sequer adoecer

Quem cuida de quem cuida? Essa é a pergunta que tem me habitado nos últimos dias. Ter um filho com deficiência nos exige bastante. Tanto no aspecto físico quanto no emocional.

Há alguns anos, a ciência tem estudado o estresse relacionado à parentalidade. E pesquisadores têm levantado dados que apontam que o nível de estresse parental é maior nas famílias de crianças com deficiência. Sabemos que na grande maioria desses casos, a tarefa do cuidado com os filhos recai sobre a mãe.

Semana passada participei de uma roda de mães atípicas onde o tema era: “quem é a mulher atrás da mãe” Ali ouvi relatos de mães que não se permitem sequer adoecer. Dormem e acordam com a preocupação: “E se eu morrer, quem vai cuidar do meu filho?” Essas mães não tem ninguém para ajudar nos cuidados com suas crianças que possuem demandas bem especificas.

Nos casos das crianças com necessidades complexas de comunicação, só elas entendem o que o filho quer dizer. Só elas sabem dar as medicações, ajudar o filho num ataque epilético ou acalmá-lo numa crise sensorial. Sondas, traqueostomia, gastrostomia…são nomes complicados e procedimentos que elas têm que estudar para aprender a lidar.

Algumas acabam entendendo mais da doença rara do filho do que o próprio médico, tendo em vista a dificuldade de acesso a um especialista. Há aquelas que não podem contar com o pai da criança e se viram sozinhas; não têm rede de apoio e percebem o afastamento dos amigos após se tornarem mães atípicas. Largam o emprego, não conseguem escolas decentes e muitas vezes têm que enfrentar o capacitismo dentro da própria família.

Quando falamos de mães de crianças com autismo, as pesquisas demonstram que os níveis de estresse são ainda maiores. Estamos nos referindo a um estresse cotidiano e crônico que pode impactar diretamente a saúde e qualidade de vida de quem cuida, causando ansiedade, cansaço, fadiga, depressão e até suicídio. 

Dentre os motivos que levam mães de pessoas autistas a apresentarem níveis de estresse superiores quando comparados a mães de crianças com desenvolvimento típico ou de crianças com outras deficiência, estão:

• a sobrecarga de tarefas e responsabilidades;
• o fato de passarem ao menos duas horas a mais por dia cuidando dos filhos;
• o excesso de terapias;
• as dificuldades sociais que enfrentam;
• os comportamentos repetitivos e restritivos característicos do TEA;
• as dificuldades financeiras e o medo do futuro.

Um estudo publicado no site americano Disability scoop afirma que os níveis de cansaço e exaustão de mães de crianças autistas são semelhantes aos apresentados por soldados combatentes. Quem cuida, deveria ter uma rotina de se cuidar. Mas a verdade é que sem politicas publicas de qualidade que amparem essas mães e sem uma rede de apoio,  cuidar de si torna-se um grande desafio. Uma tarefa quase impossível.

*Este texto não reflete, necessariamente, a opinião da Canguru News.

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