Projeto que busca ampliar teste do pezinho é aprovado no Senado

Com a mudança prevista no projeto, o exame passará a alcançar 14 grupos de doenças raras – atualmente 6 doenças são rastreadas no teste realizado pelo SUS

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Projeto de lei que amplia o teste do pezinho foi aprovado no Senado; mãos adultas seguram pés de bebê
Projeto busca ampliar de 6 para 50, de forma escalonada, as doenças rastreadas na triagem neonatal

Leia em 5 minutos

O Projeto de Lei (PL) 5.043/2020 que amplia o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho foi aprovado na última quinta-feira (29) no Senado e já contava com a aprovação da Câmara dos Deputados. Agora, será enviado para sanção pelo presidente Jair Bolsonaro. Se sancionado, deve entrar em vigor um ano depois da publicação da lei originada pelo projeto, que teve como ponto de partida a campanha “Pezinho no Futuro” – uma petição online que tenta colher 1 milhão de assinaturas como forma de pressionar a criação da lei junto ao governo federal.

O teste do pezinho coleta gotas de sangue do calcanhar do recém-nascido sendo obrigatório e gratuito pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Parte da Triagem Neonatal, o exame realiza o rastreamento de doenças raras – seis delas são analisadas hoje e a proposta do projeto é ampliar essa busca para mais de 50 doenças raras (organizadas em 14 grupos), de forma escalonada. As doenças atualmente analisadas são: hipotireoidismo congênito; fenilcetonúria; anemia falciforme; fibrose cística (também conhecida como mucoviscidose); hiperplasia adrenal congênita; e deficiência de biotinidase.

A importância do teste do pezinho

teste do pezinho é realizado nos momentos seguintes ao nascimento para detectar precocemente doenças raras e assintomáticas. Se não tratadas a tempo, essas doenças podem afetar o desenvolvimento do bebê, levar a sequelas irreversíveis ou até mesmo ao óbito. O rastreio permite a identificação dessas doenças antes mesmo do aparecimento dos sintomas, que, muitas vezes, podem ser evitados por meio do tratamento apropriado. Daí a importância da ampliação no rastreamento das doenças. Em laboratórios particulares, o teste ampliado custa de 300 a 750 reais. 

Para Amira Awada, diretora vice-presidente do Instituto Vidas Raras, que está à frente da campanha “Pezinho no Futuro”, essa é uma vitória muito importante. “Essa é uma luta que nós estamos travando desde 2012, tentando demonstrar a importância dessa ampliação ainda mais para as pessoas com doenças raras, que podem ter o seu futuro modificado por um diagnóstico precoce. Mas é importante reforçar que esse é apenas um passo a mais dado, que existe muita coisa ainda que precisamos batalhar como instituição e como país. Agora estamos na expectativa da sanção por parte da presidência da República sem vetos para depois acompanhar como o Ministério da Saúde vai se organizar para fazer essa ampliação escalonada do exame, conforme prevê o projeto de lei aprovado no Senado”, disse Amira para a Canguru News.

jornalista Larissa Carvalho – cujo filho Théo desenvolveu uma doença rara que poderia ter sido diagnosticada precocemente e as sequelas evitadas, caso ele tivesse feito o teste ampliado – se tornou porta-voz da campanha. Em suas redes sociais, ela comemorou o avanço desse projeto de lei. Veja o que ela escreveu:

Carta ao Théo,

“Théo, meu filho. Meu amor. Hoje você mudou uma história muito errada que acontecia há anos e anos neste nosso Brasil. O teste do pezinho do SUS, tão pobre até aqui, tão ineficiente, que tirou de você e de tantas crianças seus direitos mais preciosos de menino – de correr, cantar, pular… não vai fazer mais isso com ninguém. O Teste tá melhor a partir de hoje: aprovaram lá em Brasília, um lugar lindo aonde ainda vamos juntos. Agora, o teste vai descobrir mais doenças, e quando uma ‘Larissa’ tiver por aí um lindo ‘Théo’ como você, ela vai saber como cuidar do seu bb, com a comidinha e os remédios certos desde os primeiros dias de vida. A mamãe te pede eternamente perdão por cada vez que te coloquei no meu peito, te amamentei… por cada papinha que te dei com ovo, carne, feijão que mataram seus neurônios, silenciosamente, nos traindo. Eu não sabia, meu amor. Não tinha como eu saber. Mas me jurei (nos juramos, lembra?) que a gente não ia aceitar isso acontecer com mais nenhuma família. A gente decidiu juntos, nos olhando naquela madrugada, que íamos mudar esse teste, íamos fazer ele ficar melhor. E hoje, a nossa história que fez tanta gente chorar, que repetimos tantas vezes na tv, nos palcos… encontrou de vez seu sentido. Leia o post completo aqui.


Leia também: “Se meu filho tivesse feito o teste do pezinho ampliado, hoje ele estaria andando” 


Petição ‘Pezinho no Futuro’, que motivou o projeto de lei, tenta chegar a 1 milhão de assinaturas


A campanha “Pezinho no Futuro” já tem quase 700 mil assinaturas e luta para chegar ao marco de 1 milhão como forma de pressionar ainda mais o governo para que sancione o projeto de lei que amplia o número de doenças rastreadas na triagem neonatal.

No dia 6 de junho de 2020, Dia Nacional do Teste do Pezinho, o Instituo Vidas Raras lançou o movimento “#EmCasaComPezinhoNoFuturo – Um novo começo, rumo a uma nova história”, para alertar a sociedade e os gestores públicos sobre a importância do exame e ressaltar que ele deve continuar sendo realizado mesmo durante a pandemia de coronavírus. 

“Seguimos acreditando na vida e que ela pode ser melhor para nossas crianças. Essa é a nossa causa. Então, mesmo separados, estamos unidos com diversas associações, grupos e formadores de opinião em todo o país por um futuro melhor, que começa agora. A vida não pode esperar”, declarou Regina Próspero, então vice-presidente do Instituto Vidas Raras, à Canguru News no dia 06 de junho de 2020.

No Distrito Federal, a versão ampliada do Teste do Pezinho pelo SUS foi garantida por lei de 2008. Outra lei, de setembro de 2019, garantiu mais uma ampliação da lista de doenças detectáveis pelo exame. Minas Gerais, Paraíba e Rio Grande do Sul aprovaram lei de ampliação recentemente e se preparam para colocar em prática. Regina, vice-presidente do Instituto Vidas Raras, questiona: por que não é acessível em todo o Brasil? “Podemos mudar essa realidade, por isso, além da conscientização sobre a importância do exame, reunimos a petição online para, com 1 milhão de assinaturas, pleitearmos às autoridades políticas essa ampliação na rede pública, como direito para todos”, afirma ela. 

Como assinar a petição do teste do pezinho

Para assinar a petição online “Pezinho no Futuro”, pela ampliação do teste do pezinho em todo o Brasil, é só acessar este link. Para outras informações, entrar em contato com o Instituto Vidas Raras pela rede social @vidasraras.  


Leia também: Cartilha orienta crianças com doença rara sobre a Covid-19


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14 COMENTÁRIOS

  1. Parabenizo a iniciativa dessa mãe q luta para q nem uma outra mãe precise passar por isso ,por puro descaso dos nossos governantes .

  2. Eu apoio a ampliação teste do pezinho.
    Mas amor por favor.da parte dos profissionais
    De saúde.encaminhe as pessoas.as vezes,, não sabemos.

  3. Sou amplamente a favor da ampliação do Teste do Pezinho, temos que pressionar o Governo Federal e os Deputados Federais e Senadores

  4. Assistir hoje no programa ENCONTRO .
    Sobre esse assunto
    Chocada como as famílias que presisam do SUS É tão esquecida
    Crianças
    Futuro do país .
    Mas amor por favor .
    Sus amplia esse teste .❤

  5. Meu tem 09 meses graças a Deus esta saudável .eu não sabia desta teste completo vendo a reportagem percebi quanto é importante vamos ajudas os bebê!!!

  6. Apoio está ampliação, muito comovida só agora reconhecendo está doença, Deus abençoe a todos ueria estão lutando pra está mudança.

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