Quando nasce uma criança com síndrome de Down: um guia para ajudar as famílias

Nesta quarta-feira (1), Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, especialistas da Unicamp e do Hospital Albert Einstein esclarecem as principais dúvidas dos pais para que a criança se desenvolva de forma plena e com autonomia; infográfico mostra todas as etapas do desenvolvimento

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Menina com traços de síndrome de Down assopra bolha de sabão
O projeto Laços, do Instituto Serendipidade, atua pela inclusão de pessoas com deficiência intelectual
Buscador de educadores parentais
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No Brasil, estima-se que 1 em cada 700 nascimentos são de crianças com síndrome de Down. O nascimento de um filho com alguma deficiência pode deixar os pais receosos quanto a como será o futuro da criança e quais cuidados e atendimentos médicos serão necessários. Nesse sentido, poder contar com a orientação de outros pais que já passaram pela mesma situação pode ajudar muito. O projeto Laços, do Instituto Serendipidade, que atua pela inclusão de pessoas com deficiência intelectual, surgiu com esse propósito. Trata-se de uma rede de apoio gratuita que faz a ponte entre famílias que precisam de orientação e pais experientes no assunto. O projeto já atendeu 203 famílias no Brasil e no exterior e hoje além de casos de síndrome de Down, abrange outros 12 diagnósticos.  

Neste Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, celebrado em primeiro de dezembro, saiba mais sobre as principais etapas de desenvolvimento de uma criança uque nasce com T21. As informações, que também podem ser vistas no infográfico abaixo, são fruto de entrevistas feitas pelo Instituto Serendipidade com diversos especialistas, entre médicos, educadores e profissionais de Educação Física. São abordados temas como:

  • Os cuidados com o recém-nascido.
  • As terapias que ajudam no desenvolvimento.
  • Dicas para a escolha da escola.
  • inserção no mercado de trabalho.

Os especialistas lembram que a síndrome de Down é apenas uma das características da criança e que ela poderá alcançar um bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais e ter autonomia, sendo capaz de aprender, se divertir e trabalhar.

O bebê nasceu. O que fazer?

Na maior parte das vezes, os pais descobrem que o bebê nascerá com T21 no pré-natal, mas, em alguns casos, o diagnóstico só é feito após o parto. Nas duas situações, o indicado é que os profissionais de saúde sejam cuidadosos ao falar sobre o assunto com os pais, orienta o instituto. “Quando o médico traz a notícia de forma positiva, mostrando tudo que o bebê será capaz de fazer, é muito melhor do que quando ele diz que é uma tragédia. Se a conversa inicial é ruim, os pais têm que apagar diversas fogueiras ao longo da trajetória. Os profissionais precisam dizer que a condição é apenas mais um exemplo da diversidade da Humanidade”, diz a pediatra Ana Cláudia Brandão, do Centro de Especialidades Pediátricas do Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo.

Exames importantes

Ela lembra que, nesta fase, são necessários alguns exames, como a ecocardiografia, que identifica possíveis cardiopatias, frequentes em pessoas com T21.  Outro passo importante é fazer uma triagem auditiva. Em crianças com síndrome de Down, é recomendado, além do teste da orelhinha, obrigatório para todo recém-nascido, o exame BERA, realizado quando há algum risco de perda auditiva devido a condições genéticas. 

A pediatra também explica que catarata congênita, estrabismo e miopia são frequentes entre pessoas com síndrome de Down. A consulta com um oftalmologista é necessária para que os pais descartem problemas ou aprendam a tratá-los. Durante o teste do pezinho, é importante ficar de olho nos marcadores que indicam hipotireoidismo, já que alterações na tireoide são frequentes em quem nasce com T21.

As terapias também são fundamentais para o desenvolvimento do bebê. A hipotonia, uma frouxidão muscular que é uma das condições das pessoas com síndrome de Down, pode dificultar a amamentação, diz a pediatra. A ajuda de um fonoaudiólogo nesta fase é prioritária, assim como no momento de desenvolvimento da fala. O fisioterapeuta é outro profissional de grande importância. Será ele quem trabalhará  a sustentação do pescoço, depois de braços e pernas. “Crianças com síndrome de Down atingem alguns marcos, como sentar, andar, um pouco mais tarde, mas conseguem”, diz a pediatra do Hospital Albert Einstein. 

Ana Cláudia recomenda ainda que o incentivo da autonomia  seja feito desde cedo. “Ensine seu filho a organizar os brinquedos, tirar o prato da mesa, escolher a roupa. Autonomia é um processo e, à medida que o tempo passa, a gente dá mais funções e desafios. Pessoas com síndrome de Down são capazes de fazer quase tudo”, diz.

A escolha da escola

O desenvolvimento de toda criança passa pela educação. Mas será que qualquer escola está apta para receber uma criança com síndrome de Down? Para a pedagoga Maria Teresa Egler Mantoan, coordenadora do Laboratório de Estudos e Pesquisas em Ensino e Diferença (Leped), da Unicamp, não há dúvidas de que sim. Crítica dos colégios ditos “especiais”, ela defende que “não há outra escola senão a de ensino regular. Instituições especializadas que abrem escolas estão iludindo os pais”. Mas, ressalta ela, é preciso ficar atento e observar uma condição, se o espaço conta com um profissional de Atendimento Educacional Especializado. “Será ele quem vai investigar as barreiras físicas, linguísticas, comunicacionais e longitudinais que possam impedir o acesso e participação do aluno à escola”, explica Maria Teresa.

A prática de esportes

Professor de Educação Física e instrutor do Programa de Iniciação Esportiva do Instituto Serendipidade, Sandro Benzi diz que para cada faixa etária  é necessário um estímulo diferente. Dos 3 aos 10 anos, por exemplo, as habilidades estabilizadoras, manipulativas e locomotivas devem ser continuamente estimuladas. “Não existem exercícios específicos, e sim tudo o que envolve subir, descer, pular, se equilibrar, como bambolê”, diz Sandro. A partir dos 10 anos, já é a hora de introduzir esportes. A dica é procurar atividades perto de casa, das quais a criança goste. Futebol, natação e judô costumam agradar. Dos 14 anos em diante, a musculação é uma boa ideia.  “Ela mantém a massa magra e ajuda na prevenção à osteoporose, um problema que costuma afetar idosos e pessoas com T21 em idades anteriores ao esperado”. 

O mercado de trabalho

Os desafios para a entrada no mercado de trabalho são grandes, como a falta de entendimento da melhor forma de comunicação, que não necessariamente precisa ser verbal. “Pode ser gestual, imagética, através de músicas”, explica Débora Goldzveig, gerente do Instituto Serendipidade.  A remuneração é outro ponto a ser observado — tem que ser a mesma de outras pessoas na mesma função. “As empresas também precisam saber que pessoas com SD podem necessitar de maior número de repetições para entender as tarefas. O empregador precisa adequar seu planejamento estratégico a este timing”, diz Débora, que sugere que pessoas com deficiência verifiquem se a empresa possui certificações e prêmios como Capitalismo Consciente, Selo municipal de Direitos Humanos, Great Place to Work. Também é um bom indicativo se ela é assinante do Pacto Global.


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