Dia Mundial das Doenças Raras: eventos destacam importância do diagnóstico precoce

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No sábado, 29, se comemora o Dia Mundial das Doenças Raras e o Instituto Vidas Raras promove uma série de eventos de conscientização em diversas partes do Brasil para pacientes, familiares e todos os envolvidos com a causa. Segundo dados do Ministério da Saúde, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética. Estudos apontam que cerca de 6% a 8% da população mundial têm alguma doença rara. No Brasil, este número pode chegar a 15 milhões.

O Instituto Vidas Raras, fundado em 2001 e com sede em Guarulhos (SP), já deu início a uma série de atividades que acontecerão até o mês de março, com o objetivo de divulgar a existência dessas doenças e despertar na sociedade um olhar de igualdade, inclusão e empatia para os raros, que lutam pela vida.

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“Esta é uma área ainda muito marcada pela falta de informação e por preconceitos, e que precisa de atenção e apoio de todos nós. Acreditamos que o diagnóstico precoce seja a melhor forma de salvar vidas e, por isso, investimos nossas forças em promover um diálogo sobre educação e conscientização de todas as doenças raras, seja para profissionais da saúde, estudantes da área, gestores, parlamentares, influenciadores e sociedade em geral”, explica a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.

Nesta quinta-feira, 27, ocorre o encontro #TODOSpelosRAROS, no Memorial da América Latina. No sábado, estão programados um fórum de discussão sobre o assunto em Uberlândia (MG), uma corrida em Teresina (PI), uma caminhada em Brasília (DF). A capital federal e a cidade de São Paulo também promoverão um piquenique no Lago do Parque da Cidade e no Parque da Juventude, respectivamente. Confira a programação completa abaixo.

Eventos em todo o país em comemoração ao Dia Mundial das Doenças Raras:

27/2 — Encontro #TODOSpelosRAROS — O evento é gratuito e acontece das 12h30 às 17h30, no Memorial da América Latina (Av. Auro Soares de Moura Andrade, 564, Portão 10 — Barra Funda — São Paulo-SP). A programação contará com palestras voltadas à atualização de conhecimentos nessa área e com a participação de representantes políticos, médicos e especialistas, além da presença de associações de todo o Brasil, pacientes raros, familiares e sociedade em geral. O evento é realizado em parceria com a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e a Associação Unidos pela Cura da AME. Para participar, é necessário fazer a inscrição no link: http://www.sympla.com.br/10-encontro-todospelosraros__769754

29/2 — IV Fórum do Dia Mundial das Doenças Raras — na Universidade Federal de Uberlândia, Minas Gerais – UFU (Bloco 3Q), das 8h às 17h. Inscrições gratuitas: http://www.sympla.com.br/iv-forum-do-dia-mundial-das-doencas-raras__767859.

29/2 — I Corrida Rara do Piauí — Largada no Parque Potycabana, às 16h, e chegada na Ponte Estaiada, em Teresina-PI. Realizada em parceria com Amese e Abrapes. Informações: 86-99913-7353 / 86-988414276.

29/2 — I Caminhada de Conscientização das Doenças Raras no DF — Parque da Cidade, às 9h, com início no Parque Ana Lídia e encerramento no Estacionamento 10 (Brasília, DF). Ao final da caminhada, será realizado um piquenique comunitário e a organização pede para que os participantes levem lanches para a confraternização. O evento será realizado em parceria com o canal @maedeumamariaatipica, Movimento Social Addison Brasil e Crossing Conection Health.

29/2 — Piquenique dos Raros em Brasília – por volta das 10h30, será realizado um piquenique no Lago do Parque da Cidade, próximo ao Estacionamento 10. Cada participante deve levar seu lanche (comida e bebida), almofada ou banquinho, balão da cor que representa sua patologia e, se tiver e desejar, banner e panfletos para divulgação.

29/2 — Piquenique dos Raros em São Paulo — às 10h no Parque da Juventude (Av. Cruzeiro do Sul, 2630 — Carandiru). Cada participante deve levar seu lanche (comida e bebida), talheres, almofada ou banquinho e toalha. Realização: Papo Raros e Instituto Vidas Raras.

Saiba mais em vidasraras.org.br

Doenças raras: o que são, causas, diagnóstico e prevenção

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