Dois documentários que mostram os desafios de viver com uma doença rara

Recentemente, eu assisti a dois documentários que mostram pessoas que foram diagnosticadas com doenças raras, sofreram uma reviravolta na vida e tiveram que ser resilientes diante das adversidades.

O primeiro, que estreou recentemente na plataforma de streaming Prime Video é o Eu sou Celine Dion, que revela os desafios enfrentados pela cantora canadense, ao descobrir o diagnóstico da síndrome da pessoa rígida – uma doença rara, autoimune, que causa rigidez muscular e espasmos dolorosos.

No filme, Celine, que está com 56 anos, tem três filhos e ficou conhecida pela música My heart Will Go on — trilha sonora do filme Titanic — compartilha sua história, seu caminho de aceitação da nova condição e seu empenho pela recuperação. Nos 43 minutos do vídeo, podemos ver imagens da cantora em sua intimidade — em casa, sem maquiagem, administrando remédios, fazendo fisioterapia, se arrumando para reuniões de trabalho, brincando com os filhos e cachorros — ao mesmo tempo que são mostradas cenas dela mais nova, performando, cantando e dançando no palco, com sua belíssima voz. Em alguns momentos, ela chora e não esconde a dor por ter tido que cancelar shows e não conseguir mais cantar como antes, por conta da doença. 

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O segundo documentário que também fala sobre doenças raras, Por amor e vida – uma campanha especial, mostra a jornada de Brian e sua esposa Sandra, após o diagnóstico de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), aos 37 anos. O filme, também disponível na Prime Video, começa com imagens do jovem casal em cenas felizes, no trabalho, casamento, viagens e nascimento das filhas, até que Brian descobre a doença e começa a luta contra o tempo e a dor de ver o corpo perdendo suas funções. Eles dão um testemunho de amor, coragem e esperança ao decidirem criar uma ONG e lutar para aumentar a verba das pesquisas, a fim de achar a cura e mudar não apenas o seu próprio futuro, mas também dos outros pacientes afetados. E lideram um movimento de ativismo para mudar o sistema de saúde para pacientes com doenças neurodegenerativas nos Estados Unidos.

Eu sempre gostei de ler biografias e de assistir a documentários e filmes inspirados em histórias reais, pois acho que podemos aprender muito escutando a dor do outro. 

Em ambas as narrativas, vi famílias tendo que aprender a lidar com a nova realidade e com o medo diante do futuro e da morte. Vi também a frustração por não ter o controle da cura das doenças. Ficou claro a importância da rede de apoio, do cuidado, remunerado ou não, e do afeto em momentos de vulnerabilidade. 

Quero destacar aqui uma cena da Celine falando que ainda se vê fazendo o que mais gosta: cantando e dançando. Ela diz: “Se não posso correr, eu ando, se não posso andar, engatinho, mas não vou parar”. 

Estes dois documentários nos mostram como o ser humano pode se tornar resiliente e nos lembra a importância de não desistir diante dos desafios que surgirem na nossa jornada.

Como mãe atípica — que tem uma filha com doença rara e neurodegenerativa — e também como educadora parental que atende famílias que recebem diagnósticos difíceis, eu recomendo que assistam a esses filmes.