Novo livro explica síndrome rara em linguagem acessível

A síndrome de Cri du Chat (CDC) é uma condição genética bastante rara, que afeta o desenvolvimento neuropsicomotor de crianças. Por se tratar de um quadro com baixa incidência, nem sempre é fácil encontrar informação confiável e aprofundada sobre o assunto, o que dificulta a vida de familiares de crianças que têm a sindrome. Para ajudar esse público, será lançado neste domingo (29), em São Paulo, o livro “Cri Du Chat – mais amor, realidade e esperança”, escrito pelos pais de um menino com a síndrome ‒ Sandra Doria Xavier, médica e pesquisadora do Instituto do Sono, e Fernando da Silva Xavier, médico radiologista ‒, em conjunto com Monica Levy Andersen, diretora de ensino e pesquisa do Instituto do Sono.

As características e os diversos graus de comprometimento neuropsicomotor da doença são explicados na obra por especialistas que atendem crianças com a condição. Além disso, o livro também traz relatos de esperança e motivação para ajudar e dar acolhimento a todos que convivem com a doença.

“Este livro foi feito por muitas mãos. Convidamos alguns dos profissionais que tiveram muito significado na vida do ‘Fefe’ ao longo dos seus 16 anos, como fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos, dentistas e, cada um deles, desenvolveu um capítulo, com contribuição científica valiosa”, contam os autores do livro, Sandra e Fernando.

No prefácio, Silvia Regina Grecco, secretária municipal da Pessoa com Deficiência de São Paulo e mãe do Nickollas, cego e autista, diz que todos os capítulos trazem um olhar cuidadoso sobre a síndrome, do diagnóstico ao momento da descoberta, as especificidades das horas de alimentação e de descanso e os desafios do desenvolvimento das crianças com Cri du Chat, entre outros temas. “Um encontro valioso de esclarecimentos, científicos e práticos, das características e das dificuldades vivenciadas e observadas por cada um dos autores, com clareza e competência inegáveis”, apontou Grecco.

O médico Mauricio Yoshida, que também colaborou com o prefácio do livro, complementa que o mesmo tem a finalidade de afastar os “monstros” que surgem e crescem em função da carência de informações. “O livro compartilha experiências pessoais cotidianas, aborda as suas características clínicas de forma clara e acessível, e oferece um “ombro amigo” para todos aqueles que se relacionam com o indivíduo portador da síndrome. Certamente, será um importante ponto de apoio”, diz Yoshida.

Sobre a síndrome

Em 1963, o pediatra e geneticista francês Jérôme Lejeune identificou a síndrome em crianças que apresentavam um choro muito característico no nascimento, bastante agudo e que lembrava muito o choro de um gatinho. Assim ficou conhecida a síndrome de Cri du Chat (“miado do gato”, em francês), que se dá por conta de um desenvolvimento anormal da musculatura da laringe. 

A condição também é conhecida como a síndrome 5p-, devido à falta de um pedaço do cromossomo 5, mais precisamente o braço curto – chamado de “p-” deste cromossomo. Sua incidência estimada é de 1 a cada 50 mil indivíduos nascidos vivos. Apenas como comparação, a síndrome de Down acomete 1 a cada 700 nascidos vivos, enquanto o Transtorno do Espectro Autista é observado em 1 a cada 54 nascidos vivos.

Serviço:
Lançamento da obra “Cri Du Chat – mais amor, realidade e esperança”
Quando: domingo, 29/05, das 17h às 20h
Onde: Livraria Cultura -Conjunto Nacional -av. Paulista, 2073
A obra já está disponível em pré-venda no site www.sindromedecriduchat.com.br

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