‘Eu matei os neurônios do meu filho’, desabafa Larissa Carvalho

“Eu nunca ouvi o meu caçula me chamar de mãe. Na minha casa também não tem barulho de bola batendo na parede, choro por causa de um joelho ralado. E como eu estava com saudade desses sons da infância. Quando o Théo nasceu, meu outro filho já estava com 10 anos e eu sonhei muito em reviver todos esses sabores que um bebê traz para uma casa”, diz a jornalista mineira Larissa Carvalho, na abertura de um Ted Talk recém publicado que viralizou nas redes sociais. Os Ted Talks são uma série de vídeos curtos feitos por todo o mundo sobre assuntos diversos com o objetivo de propagar ideias.

No vídeo, Larissa, que é repórter da TV Globo Minas, em Belo Horizonte, se refere à época em que seu segundo filho, Théo, nasceu. Hoje, ele tem 5 anos, e o irmão, João, 15. Como a gente já contou aqui na Canguru News, Théo possui uma uma doença rara, a acidúria glutárica tipo 1, que impede que o corpo metabolize proteínas. Mas como Larissa não sabia disso, o amamentou normalmente, e ao ingerir as proteínas do leite materno Théo acabou desenvolvendo paralisia cerebral.

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Larissa conta que teve uma gravidez absolutamente normal e o pequeno Théo nasceu por meio de uma cesariana, aparentemente saudável. Com o tempo, Larissa percebeu que havia algo errado. O bebê não se mexia muito e tinha dificuldade de levantar a cabeça. Tudo isso poderia ter sido evitado caso ela tivesse feito o teste do pezinho ampliado, que diagnostica doenças raras nos primeiros dias após o nascimento do bebê.

Acontece que o teste oferecido pelo SUS, detecta apenas seis doenças que não incluem a doença do seu filho. O teste do pezinho ampliado é capaz de identificar até 50 doenças e está disponível na rede particular, mas além de ser caro – custa em torno de 400 reais – não é devidamente divulgado pelos médicos e enfermeiros.

Foi por meio de Théo que Larissa conheceu o Instituto Vidas Raras, uma ONG de apoio a pessoas com doenças raras e familiares, que coordena a campanha “Pezinho no futuro”, com o objetivo de colher um milhão de assinaturas para tornar obrigatória a oferta do teste do pezinho ampliado pelo SUS.

No Ted Talk, Larissa conta toda a sua história, desde o nascimento do Théo até os primeiros sintomas da paralisia cerebral, o diagnóstico da doença e a indignação ao saber que tudo poderia ter sido evitado pelo teste do pezinho ampliado. Larissa também fala sobre o trabalho que tem feito na TV e nas redes sociais para divulgar a sua experiência.

“Eu matei os neurônios do meu filho. Todos os dias eu grito para mim mesma, eu não tive culpa. Mas disso eu só vou descansar quando eu morrer”, diz ela em trecho do vídeo. Larissa finaliza o Ted Talk com uma mensagem de amor e esperança para as mães e famílias com crianças vítimas de doenças raras: “Estou fazendo da história do Théo, junto com a minha família, um caminho para transformar o teste do pezinho”.

Para assinar a petição acesse o site: www.pezinhonofuturo.com.br

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