Crianças com doença rara têm, em geral, baixa imunidade, e por isso estão mais suscetíveis à contração da Covid-19, doença provocada pelo novo coronavírus. Para orientar esse público quanto aos cuidados que devem ter durante a pandemia, o Instituto Vidas Raras preparou uma cartilha que traz detalhes da doença e seus sintomas, mas também recomendações específicas para familiares, pacientes e seus cuidadores.
“Recebemos muitos questionamentos de pessoas com doença rara e seus parentes quanto a como proceder frente ao coronavírus – se elas podem sair de casa, ir ao hospital, que cuidados devem seguir, se precisam lavar muito as mãos ou lavar menos, perguntas desse tipo – por isso decidimos fazer essa cartilha”, explica Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras, uma organização não-governamental que visa promover os direitos constitucionais de portadores doença rara em situação de vulnerabilidade social.
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As pessoas que têm uma doença rara representam entre 6% e 8% da população mundial, dentre as quais cerca de 80% são crianças, segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS). Com base nesses números estima-se que haja no Brasil cerca de 15 milhões de pessoas com doenças raras, a maioria de crianças.
Quais cuidados as crianças com doença rara devem ter?
A cartilha explica que pessoas com doença rara e crônica têm de seguir os mesmos cuidados que toda a população, porém, devem ficar mais atentas, visto que a Covid-19 pode provocar nelas complicações de maior gravidade.
Quem tem consulta médica e infusão deve ir ao hospital?
Para os pacientes que têm consulta médica ou necessitam tomar medicamentos por infusão (procedimento que faz a aplicação direta de fluidos na veia, por meio de uma agulha), a cartilha orienta a não interromper o tratamento se ele garante a melhoria e estabilidade da doença crônica. “A melhor coisa a fazer é ligar para o médico que acompanha o caso e verificar a segurança do paciente no local de tratamento”, afirma o manual.
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Quais medidas adotar ao sair e voltar para casa?
Entre os cuidados ao sair de casa e retornar, a orientação para quem usa muleta, cadeira de rodas, bengala ou andador é para higienizar partes de alto contato das mãos e rodas. Há, ainda, dicas para manter a saúde mental e recomendações para quem convive com pessoas de risco como manter ambientes arejados, fazer a lavagem de roupas de cama com regularidade e dormir em quartos separados quando houver suspeita de infecção pelo coronavírus.
“A ideia é que a cartilha possa ajudar na qualidade de vida de uma pessoa com doença rara e foi feita numa linguagem simples que pudesse ser entendida por qualquer um”, ressalta a vice-presidente do instituto vidas Raras.
Veja aqui a cartilha completa.
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