Síndrome de Edwards: maio é o mês de conscientização dessa doença rara

Em 2004, nesta mesma data – 6 de maio – nascia em Ribeirão Preto, interior de São Paulo, o terceiro filho de Marília Castelo Branco. Thales não chorou ao sair da barriga da mãe, apresentou baixo peso, cardiopatia e mais uma série de problemas. Trinta dias depois, a família descobriria que ele tinha a Síndrome de Edwards – uma doença rara que provoca atrasos graves no desenvolvimento, devido a um cromossomo 18 extra. De difícil diagnóstico, a síndrome é pouco conhecida pelos profissionais de saúde. Thales, apesar do prognóstico de vida de 30 dias, viveu por um ano e cinco meses. E a data de seu nascimento se tornou um marco da condição, sendo anualmente recordada com o objetivo de conscientizar a população sobre essa doença rara. Desde 2018, inclusive, o governo do estado de São Paulo instituiu a lei que faz do dia 6 de maio o dia da Conscientização da Síndrome de Edwards. O estado do Rio Grande do Sul e outros oito municípios também têm leis semelhantes.

Uma série de eventos serão realizados em maio para divulgar o assunto e ampliar a discussão sobre a síndrome. “Estamos preparando um conteúdo online com diversos profissionais da saúde, que explicarão para o público sobre a Síndrome de Edwards”, diz Marília, presidente da Síndrome do Amor, ONG que atende e faz intermédio de hospedagens a quase 400 famílias de portadores de distúrbios genéticos severos que vão a Ribeirão Preto (SP) para se tratar. 

As ações devem acontecer no Instagram e no canal da instituição. No perfil do Instagram @trissomia18 estão previstas conversas com especialistas diariamente. No dia 7 de maio, às 18h30, o tema abordado será a “fisioterapia neonatal e pediátrica na T18”, com a doutora Karla Marina Silva, de Uberaba (MG). Nos dias 8 e 9, os encontros falarão sobre nutrição e aspectos neurológicos da síndrome e, no dia 10, duas jornalistas de Ribeirão Preto, Marília Dovigues e Gabriella Zauith, comandarão a live. A programação a partir do dia 10 será divulgada nas redes sociais relacionadas à ONG.

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“Quando criei a ONG, a Síndrome do Amor, só queria falar do meu filho. Hoje, 13 anos depois, falamos de amor, levamos informações e queremos conscientizar os profissionais da saúde de que o termo “incompatível com a vida” (infelizmente relacionado à condição) não pode mais fazer parte dos protocolos clínicos aplicados os bebês”, explica a presidente.

Marília conta que a ONG já atendeu mais de 1153 casos dessa síndrome e participa de ações como o lançamento do primeiro livro sobre a condição, em 2019, promoção de palestras, caminhadas e encontros, além da criação do movimento “T18 Brasil” que une famílias com o propósito de dar voz à causa.

Mais informações:
Perfis no Instagram: @sindromedoamor e @trissomia18
No Youtube YouTube.com/c/trissomia18

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