Os desafios da parentalidade atípica

É com muita alegria que a partir de hoje, integro o time de colunistas da Canguru News. Abordaremos aqui neste espaço, o tema da Parentalidade Positiva para crianças com deficiência. Mas antes, deixa eu me apresentar: Eu sou a Mônica Pitanga, estou casada há 20 anos com o Bruno e tivemos cinco filhos. A nossa filha mais velha foi diagnosticada com uma doença genética rara e por isso a nossa parentalidade é chamada de atípica. 

Parentalidade atípica diz respeito aos pais cujos filhos têm um desenvolvimento que que foge do esperado, do típico, do padrão considerado normal. Além da Luísa também temos o Thor e a Laila que são crianças com desenvolvimento típico. E dois anjinhos que tiveram uma breve passagem por aqui e cumpriram a sua missão.

Quem é pai e mãe, sabe que a chegada de um bebê representa um marco na vida do casal. Os filhos trazem muitas mudanças, nos tiram da zona de conforto e nos fazem repensar a vida. Mas e quando esse filho ou filha tem uma deficiência? Não podemos negar que os desafios se tornam ainda maiores. Além dos cuidados básicos que qualquer recém-nascido exige, como alimentação, higiene e sono, temos que nos deparar com outras realidades decorrentes do diagnóstico.

Existem questões extras que precisamos aprender a lidar quando temos filhos atípicos: abrir mão do filho ideal e aceitar o filho real, conciliar a carreira com uma rotina que exige muitos cuidados, terapias, médicos, exames e cirurgias.  Equilibrar os contas e bancar financeiramente as despesas decorrentes do tratamento. Lidar com a culpa, com o medo, com a insegurança e com o cansaço. Conviver com os olhares curiosos e comentários capacitistas das pessoas. Construir uma rede de apoio, já que muitos nessa hora se afastam. Conseguir escolas que não negam as vagas e praticam de fato a  inclusão.

Além disso, são muitas as questões que nos preocupam acerca do futuro dos nossos filhos como indivíduos. No que se refere, por exemplo, à autonomia e maturidade emocional, autoestima, independência financeira e realização pessoal. 

Sabemos que cada família vive isso de uma forma, e em um tempo diferente. 

No meu caso, nada do que eu tinha vivido até ali no nascimento da Luísa, havia me preparado para maternar um corpo tão diferente do meu. Eu vivia dentro da bolha das pessoas consideradas “normais” e nunca tinha estudado, namorado ou convivido com alguém com deficiência . 

Para entender e me conectar com a minha filha, eu tive que estudar, ler, rever algumas crenças e conhecer outras histórias. Fiz cursos, mergulhei no universo da educação e do autoconhecimento, e entendi que eu precisava de ferramentas para ajudar e encorajar a minha filha a viver no seu potencial máximo.

Fiz algumas certificações na área da parentalidade, educação e disciplina positivas e inteligência emocional e hoje trabalho ajudando outras famílias a desenvolverem suas competências parentais para que consigam estabelecer relações com maior prazer e significado e promovam a saúde emocional das suas crianças e adolescentes. 

Por causa do incômodo de ver a minha filha sofrendo com o preconceito e com a falta de acessibilidade, fundei em 2019 a ONG “Mova-se”, que luta pela inclusão das pessoas com deficiência. Lá, eu sou voluntária e desenvolvo um trabalho com as famílias atípicas. 

Nesse caminho, aprendi que o afeto e a empatia são ferramentas potentes de transformação.

Meu propósito é mostrar que as crianças com deficiência têm as mesmas necessidades de todas as outras: se sentirem aceitas e importantes.

E que as ferramentas da Parentalidade Positiva utilizadas em crianças de desenvolvimento típico, podem ser adaptadas para as crianças com deficiência. Quero que este espaço seja um lugar de troca para pais e cuidadores que estão nessa incrível e desafiadora jornada.

Sei que cada história é única, mas também sei que há algo que nos une e em algum ponto da travessia, a gente se encontra e se apoia.

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