Entenda o que é a epidermólise bolhosa, doença rara de menino que viralizou após acordar de coma

Na última semana, o vídeo de uma mãe correndo no hospital para reencontrar o filho pequeno viralizou nas redes sociais. O post, publicado por Tayane Gandra, teve quase um milhão de curtidas e emocionou a todos que viram a alegria da criança, Guilherme Moura, de 8 anos, ao perceber a mãe chegar após acordar de um coma de 16 dias, devido a um quadro de pneumonia. Guilherme convive com a epidermólise bolhosa, uma doença rara e sem cura.

Após a repercussão do vídeo, jogadores do Vasco da Gama, time pelo qual Guilherme torce, foram ao hospital visitá-lo. Ele também recebeu o convite para conhecer o estádio do time, São Januário, e entrar em campo com os atletas quando estiver melhor de saúde. Guilherme teve alta na terça-feira (27) e ao chegar em casa, na cidade de Itaguaí, na região metropolitana do Rio, foi recepcionado por amigos e vizinhos que o receberam com festa. A seguir, saiba mais sobre a doença.

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O que é a epidermólise bolhosa distrófica?

A epidermólise bolhosa distrófica é uma doença rara, sem cura e não transmissível. Genética e hereditária, atinge cerca de 500 mil pessoas em todo o planeta, segundo informações do Ministério da Saúde. No Brasil, são cerca de 800 pacientes diagnosticados. A epidermólise bolhosa distrófica também é conhecida como ‘doença da borboleta’, pela semelhança da pele frágil do paciente com a asa do inseto. 

Há diversos tipos de epidermólise bolhosa, mas a distrófica (EBD), que atinge o garoto, é a que causa mais sequelas, com a formação de bolhas profundas entre a derme e a epiderme, gerando cicatrizes e em alguns casos até a perda de função dos membros. Essas bolhas podem surgir por traumas mínimos, como toques suaves ou atrito, e podem se transformar em feridas abertas que demoram a cicatrizar, informa Antonio Rangel, enfermeiro da Vuelo Pharma.

Segundo Rangel, as bolhas que se formam nas membranas mucosas podem afetar a capacidade de comer, engolir e digerir alimentos adequadamente. Ainda, podem levar a problemas respiratórios e infecções devido à pele danificada.

O tratamento para aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida pode incluir o uso de curativos especiais, medicamentos para a dor, prevenção de infecções e terapias para ajudar a manter a mobilidade e a função geral do corpo.

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