Dicas para pais que recém se descobrem ‘raros’

O dia 29 de fevereiro é raro. Ele só acontece a cada quatro anos e por isso, o último dia de fevereiro – que em 2023 é o dia 28 – foi a data escolhida para ser o Dia Mundial das Doenças Raras. Criado em 2008, com intuito de sensibilizar governantes, profissionais de saúde e população sobre a existência e os cuidados que precisamos ter com relação a essas doenças, aq data tem o objetivo de levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhorar os tratamentos. 

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Elas são caracterizadas por uma diversidade de sinais e sintomas.

Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, afetando a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias. Algumas podendo levar até à morte. O diagnóstico quase sempre é difícil. Além disso, muitas delas não têm cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, permitindo assim aliviar os sintomas ou retardar a progressão da doença.

Minha filha recebeu o diagnóstico de Charcot Marrie Tooth (CMT) em março de 2015. Ela tinha 11 anos na época, e foi uma surpresa para nós descobrir que seu diagnóstico anterior estava errado e que, ao invés de paralisia cerebral, o que ela tinha era uma doença genética rara, neurodegenerativa e sem cura para a medicina. 

Nenhum pai ou mãe deseja receber uma notícia como essa. E é comum que num primeiro momento, fiquem assustados, tristes e temerosos com o futuro.  

Aquele filho ideal, saudável, de repente é substituído por um filho real, que nos exige muitos cuidados. A partir daí, a vida de toda família muda completamente, num processo que poder ser tão doloroso quanto belo. Aqueles que conseguem achar um sentido positivo para o que estão vivendo relatam uma transformação pessoal.

A minha sugestão para os pais ‒ recém descobertos raros ‒ é que:

• Procurem uma associação ou grupo de pessoas com a mesma doença. Saber que não estamos sozinhos, que pertencemos a um grupo e que existem outras mães e pais raros convivendo com a mesma doença pode ser confortante.
• Cuidado com o que leem na internet. Busquem informação de qualidade e bons profissionais que entendam do assunto.
• Estruture uma rede de apoio – Quem cuida, também precisa de cuidado.  
• Lembre-se que seu filho não é a doença. Ele é muito mais do que um nome difícil. 
• Não acredite quando o médico disser que não tem nada o que fazer. Quando se tem amor e afeto, coisas “mágicas” podem acontecer.
• Vocês merecem viver momentos que os façam lembrar que a vida continua. 
• Lembre-se de respirar e abrir a janela para ver que há muita vida lá fora além do diagnostico.

Abaixo deixo o site de algumas associações de doenças raras que fazem um trabalho importante:

www.abcmt.org.br

www.vidasraras.org.br

www.amgelmanbrasil.org.br

www.iname.org.br

www.casahunter.org.br

www.unidospelavida.org.br

www.muitossomosraros.com.br

www.abrela.org.br

Convido a conhecer e ajudar. 

*Este texto é de responsabilidade do colunista e não reflete, necessariamente, a opinião da Canguru News.

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