Théo tem 5 anos e possui uma uma doença rara, a acidúria glutárica tipo 1, que impede que o seu corpo metabolize proteínas. Como sua mãe, a jornalista Larissa Carvalho, não sabia disso, o amamentou normalmente, sem saber que a ingestão de proteínas do leite materno destruía os neurônios de seu filho, levando Théo a desenvolver paralisia cerebral. Por causa disso, Theo não anda, não fala e não consegue se sentar sozinho. Tudo isso poderia ter sido evitado se ele tivesse feito, ao nascer, o teste do pezinho ampliado.
A história de Théo está relatada em “Uma Gota de Esperança”, documentário recém-lançado na Globoplay, e busca chamar atenção para a importância da ampliação desse exame em recém-nascidos. Atualmente, o teste do pezinho aplicado pelo Sistema Único de Saúde rastreia apenas 6 das 50 doenças raras que poderiam ser identificadas nos primeiros dias da criança. Um projeto de lei que aumenta esse número foi aprovado pelo Senado e agora aguarda sanção do Presidente da República.
O teste do pezinho mais completo está disponível em clínicas particulares, mas poucas pessoas têm conhecimento dessa diferença de amplitude de diagnóstico. Foi o que aconteceu com a repórter Larissa Carvalho, mãe de Théo, cuja história viralizou na internet no ano passado, depois que ela gravou um Ted Talk sobre sua vida. Em um depoimento comovente, Larissa conta que tinha matado os neurônios do próprio filho. E que o fez por pura ignorância. A repercussão do depoimento fez nascer a ideia de produzir o documentário.
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“O teste do pezinho serve para isso, para rastrear doença rara, genética, metabólica logo na primeira semana de vida do bebê. E o Théo fez o teste do pezinho. Só que ninguém me contou e possivelmente quase ninguém sabe que esse teste feito no posto de saúde com as primeiras vacinas é um dos mais pobres do mundo e só rastreia seis doenças. Ninguém me falou que na rede particular há uma versão ampliada do teste que rastreia até 50 doenças. Um exame da rede particular teria salvo o meu filho de uma cadeira de rodas. Se o exame do SUS fosse mais eficiente, meu menino também estaria correndo por aí”, desabafa a mãe, que é repórter da Globo em Minas.
Quando recebeu o diagnóstico do filho, Larissa perguntou ao médico em que momento seu filho começou a perder neurônios: “no primeiro gole, no seu peito e depois a cada papinha com carne, ovo, feijão” foi a resposta do especialista. Se a doença tivesse tido diagnosticada na primeira semana de vida, o menino levaria uma vida praticamente normal.
Larissa nem pensa mais se o quadro de Théo pode ser revertido. Sua luta é para que a história do menino ajude a evitar que as cerca de cinco mil crianças que nascem no Brasil todos os anos com doenças raras que poderiam ser detectadas por um teste do pezinho mais completo tenham sequelas para o resto da vida.
Lançado no dia 7 de maio, Larissa escreveu no domingo, 10, em suas redes sociais: “Este filme é o maior presente que eu poderia ganhar de dia das mães. E o melhor que eu poderia dar pra vocês, mães e futuras mães. Não é sobre o drama do Théo, apenas. É sobre como a gente não se conformou e decidiu fazer dessa história injusta muitas mudanças: mudamos o jeito de ver a diferença, mudamos conceitos de beleza e de amor, mudamos nossa relação com o tempo. E uma das próximas mudanças que vamos conquistar será a ampliação do teste do pezinho do SUS. O documentário “Uma Gota de Esperança” mostra por que o exame tem que melhorar. É um convite pra luta, é informação que precisa chegar, é um protesto.”
O documentário tem direção de Emerson Penha, roteiro de Larissa Carvalho e produção executiva de Marcelo Moreira.
Assista aqui a reportagem com Larissa Carvalho sobre documentário na TV Globo Minas.
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