Setembro dourado: como podemos ajudar os pequenos a superar o câncer

Por Rafaela Matias
Colaboraram Juliana Sodré e Catarina Ferreira – “Seu filho está com câncer”. Essa não é uma notícia fácil de se receber. É inesperada, angustiante e vem acompanhada de uma enxurrada de incertezas. Infelizmente, será a realidade de mais de 12 mil famílias brasileiras que precisarão lidar com o diagnóstico de câncer infantojuvenil em 2017, segundo uma estimativa feita pelo Instituto Nacional de Câncer (INCA) (veja mais dados no quadro ao lado).

No ano passado, a pequena Sophia Melo, hoje com 3 anos, entrou para as estatísticas. Após pegar uma infecção intestinal, ela precisou ficar internada, e o quadro evoluiu para infecção generalizada seguida por anemia. É provável que a leucemia descoberta alguns meses depois já estivesse alojada na época e tenha contribuído para a queda do sistema imunológico. Mas o carente sistema de saúde de Bambuí, em Minas Gerais, onde a família da menina mora, não foi capaz de fazer o diagnóstico precoce. Foram muitas idas ao médico e pedidos incansáveis da mãe, a dona de casa Silmara Geraldo das Graças Melo, até que um profissional de Divinópolis, cidade vizinha com hospitais um pouco mais equipados, aceitasse a possibilidade da doença e encaminhasse a criança para exames mais avançados na capital mineira.

“Eu li muito, me informei e falei várias vezes com os médicos que estava desconfiada de que os sintomas poderiam ser da doença, mas ouvi muitas vezes que não”, conta Silmara. Quando o resultado, enfim, mostrou que a intuição materna estava certa, o câncer já estava avançado e mãe e filha precisaram mudar-se para Belo Horizonte para fazer o tratamento na Santa Casa, que atende integralmente pelo SUS. Apesar dos obstáculos e da desinformação, a história de Sophia caminha para um final feliz. Após um ano de tratamento, ela já está na última etapa do processo intensivo e deve voltar para a sua cidade natal no próximo mês. Depois disso, as idas à capital ficarão esporádicas, apenas para fazer a manutenção.

A demora no diagnóstico também afetou a pequena Rebeca Dias, de 2 anos, nascida em Teófilo Otoni (MG). Há dez meses, ela começou a vomitar frequentemente, e a mãe, a técnica em enfermagem Eletheia Dias Ferreira, percebeu que a cabeça da menina estava aumentada. Quando foi ao hospital, ouviu do médico que os vômitos não eram preocupantes e que o tamanho da cabeça não passava de herança genética. Menos de uma semana depois, após conseguir agendar uma tomografia, Eletheia recebeu o diagnóstico: Rebeca tinha um tumor no sistema nervoso central. A primeira cirurgia foi pouco invasiva e identificou que a massa era benigna. Mas a comemoração durou pouco. Uma meningite se instalou e fez com que o tumor crescesse exageradamente, chegando a oito centímetros. Dessa vez, a cirurgia foi mais complicada, e o tamanho do cisto afetou o nervo óptico. Rebeca ficou cega. A mãe, sem chão. “Eu trabalho em hospitais há 20 anos, sabia o que estava acontecendo com a minha filha. Me disseram que não era nada, e agora ela não pode enxergar”, conta. O prognóstico ainda é incerto, e não é possível dizer se a visão será restaurada com a quimioterapia, que tende a reduzir o tamanho do tumor. Enquanto isso, mãe e filha adaptam-se à nova rotina. Elas já inventaram até uma senha: se algo é muito perigoso, como uma faca, é classificado como “perigosão”, e a pequena sabe que não pode pegar; já objetos que permitem alguma aventura são apenas “perigosinhos”. Entre ameaças e superações, Rebeca brinca, ri, colore, dá um show de coordenação motora e não perde a certeza: “Eu vou voltar a ver, mamãe. A minha vitória está atrasada, mas vai chegar”.

Rebeca e Sophia têm suas próprias histórias, mas os caminhos se convergem para um ponto em comum: a importância da conscientização sobre o câncer infantojuvenil, não apenas para os pais e a população em geral, mas também para a comunidade médica. Esse é o objetivo da campanha Setembro Dourado, que faz um convite para a união entre imprensa, ONGs, entidades, unidades de saúde e quaisquer instituições ou pessoas que desejem se engajar para levar o máximo possível de informações sobre o câncer em crianças e adolescentes, os sintomas e os tratamentos.

Para o oncologista pediátrico Halisson Mesquita Braga, o Brasil ainda é carente de órgãos apoiadores e campanhas de conscientização sobre o assunto, por isso é tão importante unir esforços para levar informação à população e à comunidade médica de todos os Estados. “O câncer infantojuvenil apresenta taxa de cura de aproximadamente 70%, ou seja, é uma doença potencialmente curável, com chances ainda maiores quando o diagnóstico acontece rapidamente”, explica. O presidente da Confederação Nacional das Instituições de Apoio e Assistência à Criança e ao Adolescente com Câncer (CONIACC), Rilder Campos, concorda e afirma que o principal problema enfrentado atualmente no Brasil é a falta de estrutura dos hospitais e a escassez de pediatras e oncologistas pediátricos. “Especialmente no interior do país, o sistema de saúde é carente, o que piora a demora do diagnóstico e obriga muitas famílias a migrar para as capitais para fazer o tratamento”, conta. Segundo ele, a campanha Setembro Dourado tenta amenizar um pouco a realidade por meio da disseminação de informações importantes. “Precisamos levar à sociedade os sinais dos sintomas, para que as pessoas entendam que o câncer infantil existe e que, se for detectado a tempo, a chance de cura é altíssima, chegando a 90% em alguns casos. Tentamos fazer o papel que seria do governo, de levar a informação às pessoas do país inteiro”, opina. É por isso que Silmara, a mãe que precisou enfrentar a comunidade médica para conseguir o diagnóstico da filha, faz um chamado: “Se você está desconfiado, informe o seu médico e exija uma providência. Nós nunca achamos que vai acontecer com o nosso filho, mas é sempre bom ficar atento e, caso aconteça, lutar por um tratamento rápido”.

É melhor ser alegre que ser triste

Com o diagnóstico feito e o tratamento iniciado, o desafio é tornar o mais agradável possível a estadia das crianças nos ambientes hospitalares e, no caso daquelas que saíram do interior, no tempo longe de casa. Para isso, os voluntários e as casas de apoio assumem um papel fundamental. Aline Cavalcante, por exemplo, é manauara e está em São Paulo abrigada em uma casa de apoio para crianças com câncer para o tratamento de sua filha Maira Bianca, de 6 anos. “Estou aqui há uma semana, mas já morei na cidade por quase um ano com minha filha, que ficou em tratamento no hospital AC Camargo fazendo químio e radioterapia. Uma ONG lá de Manaus me encaminhou para uma casa de apoio, e eles me receberam como uma família”, conta.

Em Belo Horizonte, a Fundação Sara é um dos locais que recebem famílias de crianças que estão em tratamento. Uma das hóspedes é Lívia Amâncio Barreto, de 1 ano e 3 meses. Apesar da pouca idade, a pequena já passou por muita coisa ao lado de sua mãe, a técnica em segurança do trabalho Alcione Cristina Amâncio. Há quatro meses, ela foi operada para retirar um rim, que foi tomado por um tumor maligno. Desde então, a pequena faz quimioterapia e, até março do ano que vem, precisará ficar na capital. “A minha família está toda na minha cidade, e é um alento saber que podemos ser acolhidas em um espaço como esse”, afirma Alcione.

Um detalhe importante: todas as mães entrevistadas para esta reportagem precisaram abrir mão de empregos, rotinas, cidades e famílias para se dedicarem ao tratamento e à cura de seus pequenos. Tudo isso sai caro, no mais amplo sentido da palavra. Por isso, a ajuda financeira às instituições de apoio é importante e faz falta (veja ao final da reportagem algumas instituições que merecem a sua doação). “Nós abrimos mão de tudo, menos dos nossos filhos. Às vezes, também precisamos de alguém para nos carregar no colo”, diz a costureira Patrícia dos Santos, mãe de Isabeli Nicole, de 9 anos, que faz quimioterapia para tratar um tumor reincidente.

Quem não mede esforços para dar colo a crianças e adultos é a engenheira aposentada Vera Lúcia Dabul Gouveia. Toda terça-feira à tarde, há cinco anos, ela veste o avental de voluntária, assina a folha de ponto (para que a instituição filantrópica tenha controle e consiga justificar a sua força de trabalho), passa o álcool em gel nas mãos e vai para o espaço kids, com infindáveis propostas de brincadeiras. Pega-pega, totó, jogo de cartas. Quem manda é a criançada. Se tem alguém chorando, Vera corre para trazer de volta o sorriso. E traz. E doa. E recebe. Há um ano e meio, Vera também precisou lidar com a doença, dessa vez instalada em seu próprio corpo. Ela descobriu um câncer de mama, fez quimioterapia, raspou a cabeça. E manteve, todo o tempo, um pensamento que lhe dava força: “Se essas crianças conseguem passar por tudo isso com tanta garra, por que é que eu não vou?”.

Assim como Vera, de tanto receber amor e alegria, Arthur Vinícius Rodrigues Camilo, de 9 anos, leva semanalmente otimismo e esperança a todos no ambulatório onde faz a manutenção de seu próprio tratamento contra a leucemia. Enfermeiras, médicos e pacientes: não há ninguém que não se encante com o pequeno, sempre pronto para distribuir um abraço e um sorriso. Arthur passou por infecções e internações no início, mas hoje, amadurecido, já está na fase final do processo de cura e não tem dúvidas sobre o que quer ser quando crescer. “Jogador de futebol”, diz. Você será, Arthur. Tudo o que quiser. Todos vocês.

 

Quer ajudar?

Conheça algumas instituições sérias que atuam na sua cidade e para as quais você pode oferecer sua ajuda, seja com doação de dinheiro, itens básicos ou mesmo do seu tempo.

Belo Horizonte

CASA DE ACOLHIDA PADRE EUSTÁQUIO (CAPE – MG)
Alameda Ipê Branco, 28, São Luiz. Tel.: 3401-8000
www.cape-mg.org.br

CASA DE APOIO ÀS PESSOAS COM CÂNCER (CAPEC)
Rua dos Marmelos, 97, Vila Clóris. Tel.: 3459-3000
www.capec.org.br

FUNDAÇÃO SARA ALBUQUERQUE COSTA
Rua Pouso Alto, 285, São Lucas. Tel.: 3284-7690
www.fundacaosara.org.br

HOSPITAL DA BALEIA
Rua Juramento, 1.464, Saudade. Tel.: 3489-1500
www.hospitaldabaleia.org.br

LAR TERESA DE JESUS
Avenida do Contorno, 9.297, Prado. Tel.: 3291-1330
www.facebook.com/lar.teresadejesus

SANTA CASA
Avenida Francisco Sales, 1.111, Santa Efigênia. Tel.: 3238-8100
www.santacasabh.org.br

CASA AURA
Rua Fernando Lobo, 462, Paraíso.
Tel.: 3282-1128 / 3282-1126
www.aura.org.br

Rio de Janeiro

ASSOCIAÇÃO AMICCA – AMIGOS DA CRIANÇA COM CÂNCER
Rua General Polidoro, 105, Botafogo. Tel.: 2295-5353 /
3253-1088 / 3344-4218
www.facebook.com/associacao.amicca

CACCST – CASA DE APOIO À CRIANÇA COM CÂNCER SANTA TERESA
Rua Santos Rodrigues, 60, Estácio. Tel.: 2293-2210
www.facebook.com/caccstoficial

FUNDAÇÃO DO CÂNCER
Rua dos Inválidos, 212, 11º andar, Centro. Tel.: 2157-4600
www.cancer.org.br

INCAVOLUNTÁRIO
Praça Cruz Vermelha, 23, Centro. Tel.: 3207-1000
www2.inca.gov.br

INSTITUTO RONALD MCDONALD
Rua Pedro Guedes, 29, Maracanã. Tel.:
2176-3800 / 2176-3802
www.institutoronald.org.br

CASA DE APOIO À CRIANÇA COM CÂNCER SÃO VICENTE DE PAULO
Estrada do Colégio, 1.185, Irajá.
Tel.: 3450-1603 / 2471-2008
www.casaapoiocancer.org.br

São Paulo

ASSOCIAÇÃO DE APOIO À CRIANÇA COM CÂNCER (AACC)
Rua Borges Lagoa, 1.603, Vila Clementino. Tel.: 5084-5434
www.aacc.org.br

CABELEGRIA
Endereço postal: A/C Cabelegria. Caixa Postal: 75.207. São
Paulo – SP. CEP: 02415-972.
Contato: [email protected]
www.cabelegria.org

CASA HOPE
Alameda dos Guainumbis, 1.027, Planalto Paulista. Tel.:
5056-9700 / 5084-7111
www.hope.org.br

CASA NINHO
Rua Almeida Torres, 264, Aclimação. Tel.: 3208-1162/ 3271-5849
Av. Aclimação, 786, Aclimação. Tel.: 3207-4255
Doações: 3241-3130 / 3090-7270
www.casaninho.org.br

CENTRO CBC
Rua Miguel Gonçalves Correia,
157, Vila Pirajussara. Tel.: 3224-2990
www.centrocbc.com.br

GRAACC – GRUPO DE APOIO AO ADOLESCENTE E À CRIANÇA COM CÂNCER
Rua Batucatu, 743, Vila Clementino. Tel.: 5908-8400 /
5080-8404
www.graacc.org.br

HOSPITAL DO CÂNCER DE BARRETOS
Rua Antenor Duarte Villela, 1.331, Dr. Paulo Prata, Barretos.
Tel.: (17) 3321-6600
www.hcancerbarretos.com.br

ITACI – INSTITUTO DE TRATAMENTO DO CÂNCER INFANTIL
Rua Galeno de Almeida, 148, Pinheiros. Tel.: 3897-3811 /
3897-3807
www.itaci.org.br

TUCCA
Rua Santa Marcelina, 185, Itaquera. Tel.: 2344-1050
www.tucca.org.br 

 

Cada caso é um caso

É muito comum também que as próprias famílias se mobilizem para obter ajuda através das redes sociais. A família do Lucas, de 11 meses, por exemplo, se mobiliza pela página www.facebook.com/TodosPeloLuquinha, que já teve mais de 20 mil apoios. Quando tinha apenas 4 meses de vida, o pequeno foi diagnosticado com leucemia decorrente de uma mutação genética muito rara. Ele é de Nova Lima (MG), mas está em tratamento no Hospital do Câncer de Barretos (SP), que é referência no país, onde aguarda um doador compatível para receber transplante de medula óssea.

Seja um doador de medula óssea!

Quer ajudar crianças como o Luquinha? Entre para o cadastro de doadores de medula óssea! 

Você pode doar se:

» Tiver entre 18 e 55 anos de idade.
» Estiver com bom estado geral de saúde.
» Não tiver doença infecciosa ou incapacitante.
» Não apresentar doença neoplásica (câncer), hematológica (do sangue) ou do sistema imunológico.

Consulte os endereços dos hemocentros em sua cidade e tire todas as suas dúvidas em redome.inca.gov.br.