Quando ainda não entendia o diagnóstico da doença rara de Théo, seu filho caçula, a jornalista Larissa Carvalho passou noites em claro pensando o que poderia explicar a falta de oxigênio no cérebro dele, já que este havia sido o laudo em uma tomografia para verificar as razões de obstáculos no seu desenvolvimento. Seria uma taça de vinho que ela tomou na gravidez? Um banho quente? Numa conversa franca e emocionante com Ivana Moreira, fundadora da Canguru News, Larissa conta sobre sua culpa, sua luta e seu engajamento para que fosse aprovada a lei do Teste do Pezinho ampliado, já sancionada. A história inspirou o documentário “Uma gota de esperança”, disponível no Globoplay. Ela e Rosely Maria, do Instituto Vidas Raras, contam nesta conversa sobre os desafios e emoções de fazer o documentário.
Sobre a nova lei aprovada, Larissa diz que tirou meia tonelada dos ombros. Mas ainda carrega uma tonelada, porque a amamentação e a alimentação de Théo foram causadoras da destruição dos neurônios do bebê, o que Larissa poderia ter evitado se o diagnóstico de uma doença raríssima tivesse sido detectada no Teste do Pezinho.”Eu carrego comigo uma tonelada. Não adianta dizer que você não sabia, que você não teve culpa. Ninguém vai tirar isso de mim. Não tive a chance de fazer diferente, mas fui eu. Fui eu que amamentei, fui eu que dei papinha. Disso eu só vou descansar quando eu morrer”, disse ela nesta Live da Canguru no Instagram.
Larissa Carvalho já havia emocionado milhares de pessoas ao contar a história de Théo numa palestra do TED Talks com um título nada sutil: “Matei os neurônios do meu filho”. Na Live, ela diz que não é uma pessoa deprimida, mas luta ao lado do seu filho para que ela viva com as melhores condições possíveis, uma vez que seu cognitivo é perfeito, mas seu corpo não consegue responder aos comandos.
De acordo com Rosely, do Instituto Vidas Raras, a aprovação da lei do Teste do Pezinho ampliado foi “um passo muito importante”, mas não se pode acreditar que os problemas foram solucionados. A implantação, pelo SUS, será lenta. “A gente quitou o terreno. Agora precisamos construir a casa.”
Leia também: Dia Nacional do Teste do Pezinho: conquistas e desafios na realização do exame
