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‘Mães de crianças com Down não são guerreiras ou santas’
O Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado neste domingo, 21 de março, faz alusão aos 3 cromossomos no par número 21, característico das pessoas com Síndrome de Down.
O primeiro contato próximo que tive com uma criança com Síndrome de Down foi com a Carol, uma bebê que ficava no mesmo berçário que o meu filho, em 2009. Eu ia lá amamentá-lo e ficava observando os outros três bebês no tapetinho de atividades.
Um dia comentei com a cuidadora, a Elaine, que aquela menininha era muito paradinha comparando com a outra que era mais nova que ela. Foi assim que eu soube que Carol tinha Síndrome de Down. Se Elaine não tivesse me contado eu ia continuar nem imaginando. Eu não soube identificar porque eu nunca havia tido a possibilidade de conviver com ninguém com trissomia do cromossomo 21.
Carol foi um presente nas nossas vidas e, nos primeiros anos de vida do Felipe, foi uma amiga muito próxima. Ele era louco por ela e vice-versa. Quando tinha 3, 4 anos, na hora de se despedirem na escola não podia faltar abraços e beijos. Felipe nunca me perguntou por que ela ainda não falava, ou por que ela demorou para aprender a falar. Era a Carol e aquele era o jeito dela.
Assim eu aprendi a explicar que todo mundo é diferente e tudo bem. O importante é entender que ser diferente não faz ninguém melhor nem pior que ninguém.
Leia também: 10 sugestões para falar sobre deficiência e inclusão com as crianças
Depois da Carol, pudemos conviver com o Bruno, que agora já é um adolescente. E depois a Fernanda, o Dudu. E amigos com autismo e com deficiência visual. A convivência com a Carol e a família dela nos abriu portas para valorizar a diversidade.
O 21 de março uma data para chamar a atenção da sociedade para a luta por direitos iguais, pelo bem-estar e pela inclusão das pessoas com Síndrome de Down.
Mais importante que lembrar da síndrome nessa data, é pensar na inclusão todos os dias, combatendo o capacitismo.
Capacitismo é a discriminação de pessoas com deficiência, colocando-as como fora do padrão, fora do normal. Onde o normal seria a construção social de um corpo padrão, perfeito. Capacitismo é subestimar a capacidade das pessoas em virtude de suas deficiências.
Vale lembrar também que mães de crianças com deficiência não são guerreiras ou santas. Elas são mulheres e seus filhos são filhos, crianças, cidadãos com direitos como qualquer um. Passou da hora da gente parar de romantizar a maternidade atípica. Sejamos apoio, façamos nossa parte para tirar essas pessoas da invisibilidade.
Todo mundo é diferente, mas nossos direitos são iguais.
Leia também: O ensino remoto e as crianças com deficiências: elas foram esquecidas?
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Bebel Soares
Bebel Soares é arquiteta urbanista, psicanalista, escritora, mãe do Felipe e fundadora da comunidade materna Padecendo no Paraíso, onde informa e dá suporte a mães desde 2011.
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