Crianças com doença rara precisam de ajuda

Por Redação

A ong Jardim das Borboletas que atende a crianças e jovens carentes com epidermólise bolhosa na região do sudoeste da Bahia pede ajuda. Com recursos 100% oriundos de doações, a entidade informa que os estoques destinados a curativos, suplementos e mais uma série de itens de farmácia, de saúde e higiene estão praticamente zerados. “Os pacientes que atendemos que residem em diferentes municípios da zona rural, e a maioria está desassistida por seus respectivos municípios. Falta também o Estado da Bahia assisti-los com itens extremamente importantes para eles seguirem com mais qualidade de vida e que são obrigação do Estado – os curativos especiais importados indicados para feridas exsudativas como as da epidermólise bolhosa, que minimizam a dor e as lesões cutâneas, e os suplementos alimentares especiais, que são terapias nutricionais orais desenhadas especificamente para a cicatrização interna”, afirma Aline Coutinho.

Doença rara e grave não contagiosa, de origem genética, a epidermólise bolhosa consiste em uma má formação da pele e mucosas, com o surgimento de bolhas dolorosas que precisam de cuidados constantes. Existem diferentes formas da doença e em alguns casos ocorrem distrofias nos pés e mãos e comprometimento de órgãos internos e funções fisiológicas, com consequências consideráveis para a qualidade de vida dos afetados pela doença. As crianças necessitam de cuidados constantes para evitar problemas de diversas ordens, inclusive infecções. Cada fricção na pele pode causar uma nova bolha e mais cuidados necessários. O dia a dia de Aline no Jardim das Borboletas é dar amparo físico e psicológico às crianças e jovens, curativos diários e suplementação alimentar e vitamínica, já que a enfermidade também resulta na má absorção dos alimentos.

Dados bancários para doações:

Caixa Econômica Federal
Agência: 4589
Conta: 9589-0
OP 13
CNPJ da ONG Jardim das Borboletas: 28.413.554/0001-02

Bradesco
Agência: 3092-9
Conta: 20149-9
CNPJ da ONG Jardim das Borboletas: 28.413.554/0001-02

Banco do Brasil
Agência: 4573-x
Conta: 17000-3
CNPJ da ONG Jardim das Borboletas: 28.413.554/0001-02

As contas do Jardim das Borboletas são todas auditadas externamente, para dar transparência e prestar contas a quem doa.

Mais informações sobre a ONG Jardim das Borboletas:
Endereço: Rua Santos Dumont, 100 – Centro – Caculé – BA CEP 46300-000
Facebook: www.facebook.com/borboletinhadojardim
Site: http://ongjardimdasborboletas.com.br/
WhatsApp: (77) 98815-2565