‘Sou chamada de mãe atípica porque pais de crianças com deficiência precisam se unir e lutar’

Sou chamada de mãe atípica porque tenho uma filha que foi diagnosticada com uma doença genética rara. Luísa não sentou, engatinhou ou andou no tempo indicado pelas tabelas dos livros infantis. Ela é menor do que a maioria das jovens de sua idade, e precisa de um andador para se locomover. O seu corpo chama atenção por estar fora do padrão considerado normal.

Mas será quem foi que definiu esse padrão?

No dicionário, “Normal” é aquilo que regula procedimentos ou atos. E normal significa conforme a norma, regra, usual, comum. Os seres humanos são diversos. Não conheço ninguém igual. Até os gêmeos univitelinos têm diferenças. Por isso, vocês acham que a palavra normal é erroneamente utilizada para se referir a pessoas?

Há alguns dias abri uma caixinha de perguntas na minha rede social e dentre as várias que recebi, teve uma que resultou em muitos comentários:

— “Se você não quer ser chamada de mãe atípica, porque se apresenta como tal?”

E eu respondi:

• — Porque a minha filha ainda é vista como coitadinha, inferior ou incapaz pela sociedade;
• — Porque nós, mães de crianças com deficiência, somos invisibilizadas, sofremos preconceito e temos que lutar por direitos que nos são negados todos os dias, como o de poder matricular nossos filhos numa escola regular, por exemplo;
• — Porque nossos filhos muitas vezes não são convidados para as festas de aniversário;
• — Porque os lugares não tem acessibilidade;
• — Porque falta apoio dentro da nossa prórpia família. E ao se denominar como pais atípicos, encontramos outras famílias que passam pelas mesmas situações e nesses grupos nos sentimos acolhidos e pertencentes;
• — Porque precisamos de um “Nome” para que possamos ser vistas, nos unir e lutar por políticas públicas de qualidade.

Eu sou mãe de três filhos lindos, únicos e especiais. E poderia ser chamada apenas de mãe, se a sociedade não fosse tão excludente.

Sonho com o dia que não faremos diferença entre crianças com, ou sem deficiência. Sonho com uma sociedade mais empática, consciente e afetuosa. Onde trataremos as diferenças com respeito. Sonho com o dia em que o padrão de normalidade será extinto e olharemos para cada pessoa como única.

Quem mais aqui sonha comigo?

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