A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma doença de base genética, que causa fraqueza e perda de massa muscular de forma progressiva. Ligada ao cromossomo X, afeta majoritariamente meninos. Para chamar a atenção sobre a condição, a dupla musical infantil Palavra Cantada, dos músicos Sandra Peres e Paulo Tatit, criou uma canção que fala sobre o tema. “Se eu cair vou levantar” é um clipe animado, protagonizado pelos personagens Pauleco e Sandreca, que conta as aventuras de um menino portador da distrofia, o detetive Gui. O nome do personagem homenageia o médico Guillaume Duchenne, que descobriu a doença. O lançamento do clipe será realizado em 31 de março e poderá ser assistido no canal do YouTube da Palavra Cantada.
“Para nós, foi uma honra participar desse projeto com uma proposta tão importante de conscientização de uma doença que, se diagnosticada precocemente, pode transformar vidas”, comenta a cantora e compositora Sandra Peres.
Rogério Silva, presidente da empresa biofarmacêutica PTC Therapeutics, parceira dos músicos no lançamento desse clipe, diz que a ação busca conscientizar pais e profissionais da saúde sobre o assunto e assim “garantir a manutenção da qualidade de vida de quem tem a distrofia, uma vez que pode encurtar a jornada em busca do diagnóstico e assegurar o tratamento multidisciplinar adequado”.
Sobre a distrofia muscular de Duchenne
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença rara, cuja incidência é de 1 caso a cada 3.500 nascidos vivos do sexo masculino e tem como principal sintoma a perda de massa muscular de forma progressiva. O diagnóstico precoce, no entanto, é capaz de proporcionar ótima qualidade de vida e minimizar os efeitos da doença.
A alteração genética faz com que a proteína distrofina não seja produzida. Na ausência desta proteína, a musculatura torna-se frágil e ao longo do tempo vai se degenerando. O saldo final é a fraqueza, que impede os pacientes de subir escadas, caminhar e movimentar os braços ao longo da progressão da doença. Em fases avançadas da DMD, o comprometimento muscular é extenso, afetando inclusive a musculatura respiratória, o que pode acarretar distúrbios pulmonares com risco de morte, exigindo a necessidade de suporte ventilatório, além de complicações cardíacas.
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