Câmara aprova projeto que amplia doenças rastreadas no teste do pezinho

O teste é obrigatório e gratuito, sendo realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para diagnosticar doenças raras

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Câmara aprova texto que amplia doenças rastreadas no teste do pezinho; mãos de adulto seguram pés de recém-nascido
Projeto quer ampliar de 6 doenças para um grupos de 14 doenças, que serão analisadas de forma escalonada

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A Câmara aprovou nesta terça-feira (23) um projeto de lei (PL) que amplia o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho, realizado com a coleta de gotas de sangue dos pés do recém-nascido. O texto segue para análise do Senado e, se aprovado e sancionado, deve entrar em vigor um ano depois.

O exame é obrigatório e gratuito, sendo realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), como parte da Triagem Neonatal para rastreamento de doenças raras – seis delas são analisadas hoje e a ideia do projeto é ampliar essa busca para mais de 50 (organizadas em 14 grupos), de forma escalonada.

teste do pezinho é realizado nos momentos seguintes ao nascimento para detectar precocemente doenças raras e assintomáticas que, se não tratadas a tempo, podem afetar o desenvolvimento do bebê, levar a sequelas irreversíveis ou até mesmo ao óbito. Esse rastreio permite a identificação dessas doenças antes mesmo do aparecimento dos sintomas, que, muitas vezes, podem ser evitados por meio do tratamento apropriado. Daí a dimensão de sua importância.

“Se essas doenças forem detectadas precocemente, aumenta-se muito as chances de tratamento e de melhoria da qualidade de vida da criança”, disse o autor do projeto, deputado Dagoberto Nogueira (PDT-MS).

Para Amira Awada, diretora do Instituto Vidas Raras, esse é mais um importante passo rumo a uma nova história pela saúde das crianças e famílias do Brasil. “É uma conquista de todos e para todos, um alento em dias tão difíceis, fruto da luta conjunta com embaixadores, influenciadores digitais, formadores de opinião, mães, pais e a Aliança Rara – Aliança Brasileira de Associações, que lutaram incansavelmente para conscientizar e conseguir assinaturas na petição da campanha ‘Pezinho no Futuro'”, avalia a diretora do instituto, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas com doenças raras.

A campanha do teste do pezinho já reuniu mais de 600 mil assinaturas em petição que pede a ampliação das doenças detectadas no exame. Trata-se de uma iniciativa do Instituto Vidas Raras, que conta com o apoio de entidades e embaixadores como a jornalista Larissa Carvalho, cujo filho Théo desenvolveu uma doença rara que poderia ter sido diagnosticada precocemente e as sequelas evitadas, caso ele tivesse feito o teste ampliado.

“É um importante passo para que esse projeto se torne lei, beneficiando todos os bebês do Brasil com o acesso obrigatório e gratuito a um diagnóstico precoce mais completo para doenças raras”, disse a jornalista em suas redes sociais, após saber da aprovação do projeto.

O prazo para inclusão do rastreamento das novas doenças será fixado pelo Ministério da Saúde. As mudanças propostas pelo texto entrarão em vigor 365 dias após sua publicação.

O projeto também prevê que, durante os atendimentos de pré-natal e de trabalho de parto, que os profissionais de saúde devem informar à gestante e aos acompanhantes sobre a importância do teste do pezinho e sobre eventuais diferenças existentes entre as modalidades oferecidas no SUS e na rede privada de saúde.


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Hoje, o teste rastreia as seguintes doenças raras:

  • Fenilcetonúria;
  • Hipotireoidismo Congênito;
  • Doença Falciforme e Hemoglobinopatias;
  • Fibrose Cística;
  • Hiperplasia Adrenal Congênita;
  • Deficiência de Biotinidase.

O projeto propõe que o teste do pezinho analise a existência, de forma escalonada, dos seguintes grupos de doenças:

  • primeira etapa: toxoplasmose congênita e outras hiperfenilalaninemias, além das já previstas atualmente;
  • segunda etapa: galactosemias, aminoacidopatias, distúrbios do ciclo da uréia, distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos;
  • terceira etapa: doenças lisossômicas;
  • quarta etapa: imunodeficiências primárias;
  • quinta etapa: atrofia muscular espinhal.

A relatora do projeto, deputada Marina Santos (SD-PI), afirmou que, na rede privada, o exame analisa mais de 50 enfermidades e que essa desigualdade é “terrível e injusta”, sujeitando milhares de crianças a sequelas “que poderiam ser controladas ou evitadas com tratamento oportuno”. (com informações da Agência Câmara de Notícias)


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